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漯河市中心医院:聚焦“癫痫相关罕见病”助力患者科学就医规范管理
时间:2026-06-30 16:14:04    来源:    

  河南经济报记者 刘学中 通讯员 荆吉星 龙翠英

  2026年6月28日是第二十个“国际癫痫关爱日”,今年主题为“关注癫痫相关罕见病”。为提升公众对癫痫及癫痫相关罕见病的认知水平,帮助患者家庭走出诊疗误区,漯河市中心医院近日组织开展多学科义诊关爱活动,并同步推出面向患者与家属的健康科普讲座,以实际行动践行医者初心,将优质医疗资源送到群众身边。

  多学科义诊进社区 便民服务零距离

  6月25日上午,在漯河市中心医院社会服务科的统筹协调下,由神经内科、神经外科、心内科、康复科、精神心理科、儿科、中医科及护理骨干等十余个专业的专家团队,走进临颍县城关镇三家店村,开展大型联合义诊活动。现场悬挂主题宣传横幅,发放癫痫防治知识手册,专家们围绕癫痫病因识别、规范用药、心理调适、日常护理及安全照护技巧等,为前来咨询的群众提供一对一、个性化的专业指导。同时,义诊团队免费为村民测量血压、血糖,进行心电图和彩超等检查,服务群众近百人,真正实现“专家下沉、服务前移”,赢得当地居民一致好评。

  专题患教聚焦罕见病 提升急救与照护能力

  当日下午,神经内科三病区示教室内,一场以“关注癫痫相关罕见病”为主题的患教活动如期举行。活动紧贴患者实际需求,内容兼顾专业性与实用性。李艳伟副主任医师以《正确面对癫痫》为题,系统讲解癫痫的发病机制、常见发作类型,并重点介绍了与癫痫相关的罕见病种及其临床特征;龙翠英主任则围绕《癫痫急救》展开生动授课,总结出“四要四不要”的应急处置原则,帮助家属掌握科学有效的急救方法。王锦护师从《癫痫的日常护理》切入,细致梳理了患者在饮食、衣着、居住环境、出行安全等方面的注意事项。此外,儿科同步开展儿童癫痫相关科普讲座,为患儿家庭提供全生命周期的健康管理支持。

  关注“少数人” 罕见癫痫诊疗迎来新希望

  在我国约900万至1000万癫痫患者中,癫痫相关罕见病患者是一个极易被忽视的特殊群体。对于儿童和青少年而言,癫痫发作往往是多种罕见疾病的首发表现,部分特殊癫痫综合征本身亦被列入罕见病目录。这类疾病发病率极低,临床表现差异大,诊疗长期面临识别滞后、误诊漏诊率高、治疗不规范等困境。漫长的治疗周期、高昂的医疗费用以及反复发作带来的身心压力,使患者及其家庭承受着巨大的经济负担与社会偏见。

  值得欣慰的是,随着基因检测、新型靶向药物和免疫治疗等前沿技术的不断发展,罕见癫痫患者的诊疗前景正逐步改善。漯河市中心医院癫痫诊治团队呼吁社会各界:多一份科学认知,少一份误解歧视;多一次科普传播,共同营造包容、支持的社会环境。医院也将持续发挥多学科协作优势,致力于为每一位癫痫及罕见病相关患者提供精准、全程、温暖的医疗照护。

编辑:晏语悦
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