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　　家中可爱的萌娃是全家人的心头宝，他们的健康牵动着每一位家长的心。然而，有一种疾病却可能悄然威胁着孩子们的健康，那就是儿童系统性红斑狼疮。这是一种自身免疫性疾病，发病机制复杂，对孩子的身体多个系统都可能造成损害。作为家长，了解如何在生活中识别和应对儿童系统性红斑狼疮至关重要。

　　一、认识儿童系统性红斑狼疮

　　疾病定义与特点：儿童系统性红斑狼疮是一种累及全身多个系统的自身免疫性疾病，主要是由于自身免疫系统错误地攻击身体组织和器官，产生大量自身抗体，从而引发炎症和损伤。与成人相比，儿童发病往往更为急骤，病情也更为严重，且多器官受累的情况更为常见。

　　发病原因：目前，儿童系统性红斑狼疮的确切病因尚未完全明确，但一般认为是遗传因素、环境因素以及激素水平等多种因素相互作用的结果。如果家族中有系统性红斑狼疮患者，孩子遗传相关易感基因的几率增加，发病风险也会相应提高。此外，紫外线照射、某些药物、感染等环境因素，也可能诱发疾病的发生。

　　二、生活中如何识别儿童系统性红斑狼疮

　　皮肤症状：

　　红斑：约80%的患儿会出现皮肤红斑，其中最具特征性的是蝶形红斑，表现为横跨鼻梁和双侧脸颊的对称性红斑，形似蝴蝶。此外，还可能出现盘状红斑，呈边界清晰的圆形或椭圆形，好发于头面部、颈部等暴露部位。

　　黏膜损伤：患儿的皮肤黏膜也常受累，可出现口腔溃疡，多为无痛性，反复发生，常见于口唇、颊黏膜等部位;部分患儿还可能出现皮肤紫癜、荨麻疹样皮疹等。

　　全身症状：

　　发热：不明原因的发热是常见症状之一，可为低热，也可达高热，热型不规则，一般抗生素治疗无效。

　　乏力与体重下降：孩子会莫名感到疲倦、乏力，活动耐力下降，日常玩耍的精力不如从前。同时，在没有刻意节食或增加运动量的情况下，体重却逐渐减轻。

　　关节与肌肉症状：

　　关节疼痛：约90%的患儿会出现关节疼痛，可累及多个关节，如手指、手腕、膝关节、踝关节等，疼痛程度不一，部分患儿还可能出现晨僵现象，即早晨起床后关节僵硬、活动受限，一般持续数小时后逐渐缓解。

　　肌肉无力：有些患儿会出现肌肉无力的症状，表现为上下楼梯困难、蹲起费力、跑步速度减慢等，严重时可能影响正常行走和日常活动。

　　肾脏受累症状：

　　蛋白尿与血尿：肾脏是儿童系统性红斑狼疮最常受累的器官之一。如果孩子出现蛋白尿，尿液会变得浑浊，表面有较多不易消散的泡沫;血尿则表现为尿液颜色加深，呈洗肉水样或浓茶色。家长在给孩子换尿布或观察孩子排尿时，要留意这些异常情况。

　　水肿：随着肾脏病变的加重，患儿可能出现水肿，最初多表现为眼睑水肿，晨起时较为明显，随后可逐渐发展为下肢水肿，严重时可出现全身水肿。

　　血液系统症状：

　　贫血：孩子可能会出现面色苍白、头晕、乏力、活动后气促等贫血症状，看起来精神状态不佳，对周围事物的兴趣也会减少。

　　白细胞减少与血小板减少：白细胞减少会使孩子抵抗力下降，容易反复发生感染，如频繁感冒、咳嗽、发热等;血小板减少则可能导致皮肤出现瘀点、瘀斑，鼻出血、牙龈出血等出血倾向。

　　三、应对儿童系统性红斑狼疮的方法

　　及时就医与诊断：一旦发现孩子出现上述可疑症状，家长应立即带孩子前往正规医院就诊。医生通常会详细询问孩子的病史、症状表现，进行全面的体格检查，并结合一系列实验室检查，如自身抗体检测(抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体等)、血常规、尿常规、肾功能、补体等，以及必要的影像学检查，如肾脏超声等，来明确诊断。

　　规范治疗：

　　药物治疗：儿童系统性红斑狼疮的治疗主要依靠药物，常用药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂等。糖皮质激素是治疗的基础药物，可迅速控制炎症，缓解症状，但长期使用可能会有一些副作用，如肥胖、骨质疏松、高血压等。免疫抑制剂则可协助糖皮质激素发挥作用，减少激素用量，降低副作用，同时还能更好地控制病情进展。医生会根据孩子的病情严重程度、年龄、体重等因素，制定个性化的治疗方案，家长必须严格按照医嘱给孩子服药，不得擅自增减药量或停药。

　　定期复查：在治疗过程中，定期复查至关重要。通过复查，医生可以了解孩子的病情变化，及时调整治疗方案，监测药物的不良反应。一般来说，在病情活动期，需要每1 - 2周复查一次;病情稳定后，可逐渐延长复查间隔时间。复查项目通常包括血常规、尿常规、肝肾功能、自身抗体、补体等。

　　生活护理与支持：

　　合理饮食：保证孩子摄入营养均衡的食物，多吃富含蛋白质、维生素、矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品、新鲜蔬菜水果等。避免食用可能诱发过敏或加重病情的食物，如海鲜、芹菜、香菇等光敏性食物，以及辛辣、油腻、刺激性食物。

　　充足休息与适度运动：让孩子保证充足的睡眠，每天睡眠时间应根据年龄适当调整，一般幼儿需要12 - 14小时，小学生需要10 - 12小时，中学生需要8 - 10小时。在病情稳定期，鼓励孩子进行适度的运动，如散步、慢跑、游泳、瑜伽等，以增强体质，提高免疫力，但要避免过度劳累和剧烈运动。

　　皮肤护理：注意孩子的皮肤清洁，使用温和的沐浴产品，避免用力搓擦皮肤。避免阳光直射，外出时给孩子涂抹防晒霜、戴帽子、打遮阳伞等，防止紫外线诱发或加重皮肤症状。对于有皮肤破损或溃疡的部位，要保持局部清洁干燥，按照医生的指导进行换药处理，防止感染。

　　心理关怀：儿童系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，治疗周期长，孩子可能会因为身体不适、频繁就医、学业受影响等原因，出现焦虑、抑郁、自卑等心理问题。家长要给予孩子足够的关爱和支持，多与孩子沟通交流，了解他们的内心想法和感受，鼓励孩子积极面对疾病，树立战胜疾病的信心。同时，也可以寻求专业心理咨询师的帮助，为孩子提供心理疏导。

　　儿童系统性红斑狼疮虽然是一种严重的疾病，但只要家长提高警惕，在生活中细心观察孩子的身体变化，及时发现可疑症状并就医，积极配合医生进行规范治疗和科学护理，大多数患儿的病情都能得到有效控制，孩子也能够像正常儿童一样健康成长。让我们一起为孩子们的健康保驾护航，让他们拥有一个美好的未来。

　　(郑州大学第一附属医院 儿内科 曹璐)