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　　渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化，是一种慢性进行性神经系统变性疾病，患者会逐渐丧失肌肉控制，面临说话、吞咽、呼吸困难等症状，而意识却始终清醒，这使他们在身体遭受折磨的同时，心理上也承受着巨大压力.因此，对渐冻症患者进行心理护理至关重要。

　　给予关爱与陪伴

　　家人和朋友的陪伴是渐冻症患者最大的心理支持。多花时间陪伴患者，与他们一起聊天、看电视、吃饭等，让患者感受到家的温暖和关爱，增强其安全感和归属感。比如，每天晚上陪患者聊一聊当天的趣事，或者一起回忆过去的美好时光，都能让患者在心理上得到极大的慰藉。

　　耐心倾听心声

　　患者在患病过程中会有各种各样的想法和感受，如恐惧、焦虑、无助等，护理人员要耐心倾听他们的心声，让患者有机会表达自己的情绪和需求。在倾听过程中，不要打断或急于给出建议，只需给予充分的理解和认同，让患者感受到被尊重和重视。

　　提供信息与教育

　　向患者提供有关渐冻症的信息和知识，包括疾病的病因、症状、治疗方法、预后等，帮助他们更好地了解自己的病情，减少因未知而产生的恐惧和焦虑。同时，介绍一些成功治疗或康复的案例，让患者看到希望，增强战胜疾病的信心。

　　鼓励表达情感

　　帮助患者正视自己的情感，鼓励他们以合适的方式表达出来，如哭泣、倾诉等。当患者表达情感时，给予积极的回应和支持，让他们知道自己并不孤单。还可以引导患者通过写日记等方式记录自己的内心感受，这有助于他们更好地梳理情绪。

　　制定可行目标

　　根据患者的身体状况和实际能力，共同制定一些可行的短期目标，如每天进行一定时间的康复训练、完成一项简单的手工制作等。当患者实现这些目标时，会获得成就感，从而增强自信心和对生活的掌控感。

　　丰富精神生活

　　选择一些轻松愉快且适合患者的活动，如听音乐、观看喜剧电影、阅读有趣的书籍、绘画等，帮助患者转移注意力，缓解焦虑和抑郁情绪。也可以鼓励患者培养一些新的兴趣爱好，让他们的生活更加充实和有意义。

　　促进社交互动

　　鼓励患者与家人、朋友、邻居等保持联系，参加一些社交活动，如家庭聚会、朋友聚餐等。还可以帮助患者加入渐冻症患者互助小组，让他们与其他患者交流经验、互相鼓励、分享心得，减少孤独感和无助感。

　　寻求专业帮助

　　如果患者的心理问题较为严重，如出现明显的抑郁、焦虑症状，甚至有自杀倾向等，应及时寻求专业心理医生或心理咨询师的帮助，进行心理疏导和治疗。

　　(科普作者姓名：郭子叶，现职称：主管护师，单位：郑州大学第一附属医院，科室：神经内科二病区(3))