多发性骨髓瘤是一种全身性疾病，它会影响骨骼、肾脏、免疫系统和造血功能，治疗往往需要长期、规范、持续的管理。很多患者确诊后最常问的问题不是“我得了什么病?”，而是“我接下来该注意什么?可以怎么保护自己?”事实上，科学的生活方式、合理的预防措施和对风险信号的早期识别，能显著减少并发症、提升治疗效果和生活质量。真正的关键不是“静养”，而是“聪明地生活”。下面这份注意事项，能帮你更稳妥、更安全地走过治疗之路。

　　一、骨骼保护是重中之重：别让骨折“趁虚而入”

　　骨髓瘤最典型的特点之一，就是破坏骨骼，导致骨痛、骨质疏松和高风险的轻微外力骨折。因此，患者在日常生活中必须把“保护骨头”放在首位。

　　1. 避免重体力与高风险动作

　　不搬重物，不负重久站。

　　避免弯腰、扭腰、突然起身等动作，以免压缩性骨折。

　　地面保持干燥、防滑，避免跌倒。

　　2. 选择对骨骼更友好的活动

　　适合：步行、轻柔拉伸、平衡训练。

　　慎重：爬山、跳跃类运动。

　　禁止：剧烈运动、举重、跌倒风险高的项目。

　　3. 补钙不能盲目

　　如果伴随高钙血症，乱补钙反而会加重肾损伤。补钙和维生素D必须遵循医生建议，千万不要自行购买营养品。

　　二、肾脏保护至关重要：“轻链蛋白”可能伤肾

　　骨髓瘤产生的异常轻链蛋白容易堵塞肾小管，导致肾功能下降，甚至急性肾衰。因此保护肾脏，是每位患者都必须重视的课题。

　　1. 多喝水，但不是越多越好

　　一般建议每日 2–3 升(医生未限制前提下)，有助于促进轻链、代谢产物排出。

　　但如果已出现心衰、水肿或肾功能恶化，需严格按医生建议控制水量。

　　2. 避免一切“伤肾”的药物

　　包括但不限于：

　　非甾体消炎药(布洛芬、双氯芬酸等)

　　部分中草药

　　随意输液补肾等“保健疗法”

　　服任何药之前，都应先问医生或药师。

　　3. 警惕肾损伤信号

　　尿量减少

　　下肢水肿

　　恶心、食欲差

　　实验室检查肌酐升高

　　发现变化要尽早复诊。

　　三、免疫力下降易感染：防护比治疗更重要

　　骨髓瘤患者免疫系统受损，化疗、靶向治疗、免疫抑制剂更可能进一步降低白细胞和免疫能力，因此感染是患者最大、最常见的风险之一。

　　1. 避免人群密集与高风险环境

　　医院陪护区、封闭式人群聚集区尽量少去。

　　乘电梯、去商场、坐公共交通可佩戴口罩。

　　2. 注重手卫生和家庭环境清洁

　　流水洗手(≥20秒)

　　吃熟食，避免生冷、隔夜食品

　　病毒流行季减少外出

　　3. 及时接种疫苗(需医生评估)

　　某些患者可接种：

　　流感疫苗

　　肺炎球菌疫苗

　　不含活病毒的加强疫苗

　　但活疫苗(如减毒疫苗)需严格避免。

　　4. 发热不能拖

　　骨髓瘤患者的发热不仅可能是感冒，也可能是严重感染，甚至需要及时抗生素治疗。

　　出现发热>38°C、寒战、咳痰、尿痛、伤口红肿等情况，需立即就医。

　　四、贫血、疲劳、乏力：补血不如“控病”

　　很多患者感觉最明显的症状是疲惫、缺乏力气，这是因为：

　　正常造血被肿瘤细胞挤占

　　肾脏损伤导致促红素不足

　　身体处于慢性炎症状态

　　1. 别盲目吃“补品”“补血药”

　　补品并不能解决造血受抑的问题，还可能加重肾脏负担。

　　2. 适度活动比卧床更好

　　长期躺着会导致肌肉萎缩、血压下降、骨质加速丢失。

　　轻度步行、伸展、深呼吸训练能改善体力。

　　3. 减轻身体和心理压力

　　焦虑和抑郁会加剧疲劳。适度表达、适当心理干预对患者非常重要。

　　五、治疗期间的营养管理：吃得对比吃得多更重要

　　骨髓瘤不是靠“补”能补好的疾病，但合理营养可以帮助提高治疗耐受性、促进恢复。

　　1. 饮食原则：清淡、均衡、少油少盐

　　蛋白质：鱼、蛋、瘦肉、豆腐，量按肾功能调整

　　蔬菜水果：每日充足

　　避免：烧烤、油炸、腌制、加工肉类

　　2. 水果再健康，也不要“顿顿榨汁”

　　果汁含糖高，会升高血糖和感染风险。

　　3. 切记：营养补剂并非人人适合

　　蛋白粉、钙片、维生素必须先问医生。

　　六、出现这些信号要立即就医

　　骨髓瘤患者有些问题不能拖：

　　突然加重的骨痛

　　新出现的肢体麻木或下肢无力(可能是脊髓压迫)

　　发热、寒战、咳嗽咳痰

　　尿量变化、眼睑或小腿水肿

　　恶心、呕吐、便秘、意识模糊(可能是高钙血症)

　　不能解释的瘀斑、齿龈出血

　　越早处理并发症，越能避免不可逆的损害。

　　七、长期管理是关键：与疾病“和平共处”

　　骨髓瘤属于慢性病程，很多患者可以在规范治疗下稳定多年。治疗不仅靠药物，还依赖良好的生活方式：

　　按时复诊与监测(血常规、肾功能、免疫指标)

　　不擅自停药、减药

　　维持规律作息

　　与医生保持沟通

　　保持心理健康，适度社交

　　治疗是一场“马拉松”，而不是短跑。

　　结语

　　多发性骨髓瘤虽是一种复杂的疾病，但它并非不可控。正确的生活方式、对风险警觉的判断、对并发症及时的处理，以及规范的长期治疗，都能帮助患者获得更长、更稳定、更有质量的生活。记住：注意事项并不是限制，而是保护;不是束缚，而是让你更有力量面对疾病。把这份清单牢记于心，很多风险都能被提前阻断，生活也能一步步回到自己可掌控的轨道上。

　　(姓名：吕殿亮；医院：河南省中医院(河南中医药大学第二附属医院)； 科室：血液科)